#RareDiseaseDay - Informationen zum Tag der seltenen Erkrankungen
Der letzte Tag im Februar ist jährlich ein ganz besonderer Tag, denn an ihm erfahren Patienten weltweit Aufmerksamkeit, deren Krankheiten in der Allgemeinbevölkerung eher unbekannt sind. Erstmals wurde der Tag der seltenen Erkrankungen am 29.02.2008 begangen. Weltweit leiden etwa 300 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.
Zu den seltenen Erkrankungen zählen auch manche bösartigen Tumorerkrankungen. Fast jeder kennt in der Familie bzw. im Freundes- und Bekanntenkreis einen Fall von Brust-, Prostata-, Lungen-, oder Darmkrebs – den häufigsten Krebsarten Deutschlands. Weit weniger bekannt sind Erkrankungen wie Weichteilsarkome, Schilddrüsenkrebs oder Morbus Hodgkin. In Deutschland erkranken jedes Jahr rund 100.000 Menschen an einer seltenen Tumorerkrankung.
Prof. Dr. Dirk Arnold, Medizinischer Vorstand des Asklepios Tumorzentrums Hamburg, geht in den nächsten Jahren von einer weiteren Zunahme aus. „Diese Erkrankungen werden ein immer größeres Feld in der medizinischen Arbeit darstellen - was daher kommt, dass selbst die häufigen Tumorerkrankungen durch die verbesserte molekularpathologische Diagnostik in viele kleine Untergruppen unterteilt werden können, die dann auch oft eine völlig unterschiedliche Behandlung benötigen“, betont er und weist gleichzeitig darauf hin, „dass es nur noch ein kleiner Schritt sei, bis die Definition von vielen Krebsarten überhaupt nur noch über ihre molekularen Charakteristika erfolge. Die sogenannte tumoragnostische Therapie ist auf dem Vormarsch, im Rahmen der personalisierten Medizin.“
Das Asklepios Tumorzentrum Hamburg (ATZHH) hat sich dieser Aufgabe, seltene Krebsarten in „agnostischer“ Weise zu charakterisieren und in eine multizentrische Studie einzuspielen, besonders angenommen. Aktuell ist das ATZHH beispielsweise eines von drei deutschen Studienzentren, die eine – verhältnismäßig häufige – molekulare Veränderung am FGFR-Gen diagnostizieren und dann entsprechend behandeln, unabhängig von der „Herkunft“ des Tumors. Zudem koordiniert Prof. Arnold eine Arbeitsgruppe der weltweit agierenden „International Rare Cancer Initiative“ (IRCI), die sich zum Ziel gesetzt hat, die Versorgung der Patienten zu verbessern.
Ansprechpartnerin für die Studien des Asklepios Tumorzentrums Hamburg (ATZHH) ist Dr. Maike Collienne, ärztliche Koordinatorin des ATZHH. Sie erreichen Sie unter: m.collienne@asklepios.com.