Hilfe bei Seltenen Krankheiten: Wenn Experten rar gesät sind

Hamburg, 9. Juni 2016. Mit gerade einmal 10.000 Erkrankten in Deutschland zählt Chorea Huntington laut Klassifikation der WHO zu den Seltenen Krankheiten („Rare Diseases“). Eine solche Erkrankung ist nicht selten lebensbedrohlich und stellt für die Betroffenen häufig eine chronische Einschränkung dar. Patienten, die an einer Seltenen Krankheit leiden, bedürfen immer einer speziellen Behandlung. Das Asklepios Klinikum Harburg lädt nun erstmals zu einer Informationsveranstaltung „Chorea Huntington“ mit Experten und Selbsthilfegruppen ein.

„Betroffene von Seltenen Krankheiten stehen oft alleine da. Wissenschaftliche Fakten sind teilweise spärlich, ebenso ist die Anzahl der Experten gering. Für die Betroffenen kann es somit mühsam sein, Informationen einzuholen oder die entsprechende Therapie zu finden“, erläutert Dr. Christian Saß, Oberarzt der Neurologie am Asklepios Klinikum Harburg, die Initiative zum „Chorea Huntington-Treffen für junge Menschen“, das jetzt am Asklepios Klinikum Harburg stattfindet. Der Mediziner forscht seit mehr als zehn Jahren zu Chorea Huntington. Am Asklepios Klinikum Harburg hat er – gemeinsam mit den Kollegen aus der Psychiatrie – eine Schwerpunktsprechstunde für Erkrankte eingerichtet, die kommen teilweise aus Thüringen. „Um den Herausforderungen in der Behandlung der Erkrankung bestmöglich zu begegnen, ist die Zusammenarbeit mit anderen Experten immens wichtig“, so Saß. Der sehr variable Verlauf, sowie die psychiatrischen und neurologischen Symptome machen die Behandlung der Erkrankung zu einer großen Herausforderung.

Über Chorea Huntington

Chorea Huntington zählt zu den häufigsten erblich bedingten Hirnstörungen. Das Erkrankungsalter ist sehr variabel (von der Kindheit bis ins hohe Alter): Die meisten Menschen erkranken zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr. Patienten mit einem frühen Krankheitsbeginn leiden häufiger unter einem schwereren Krankheitsverlauf. Die Krankheit ist gekennzeichnet von psychischen Beschwerden und Bewegungsstörungen. Die Chorea Huntington kann bis zu 20 Jahre dauern und endet tödlich. Aktuell läuft eine Vielzahl von Studien mit Medikamenten zur Krankheitsmodifikation bei der Huntington-Krankheit.

Informationsveranstaltung „Chorea Huntington-Treffen für junge Menschen“

Gemeinsam mit der Jugendorganisation der Deutschen Huntington-Hilfe richtet das Asklepios Klinikum Harburg erstmals ein Austauschtreffen für Jugendliche und junge Erwachsene, die von Chorea Huntington betroffen sind, aus. Da auch die Familie – indirekt - unter der Krankheit leidet, sind selbstverständlich auch Angehörige herzlich eingeladen.

Referenten:

Dr. med. Christian Saß (Oberarzt Neurologie, Asklepios Klinikum Harburg)

Dr. med. Hans-Peter Unger (Chefarzt Zentrum für Seelische Gesundheit, Asklepios Klinikum Harburg)

Prof. Dr. rer. nat. Christine Zühlke (Fachhumangenetikerin, Uniklinik Lübeck)

Die Veranstaltung findet am 11.06.2016 von 10.00 bis 17.00 Uhr im Medienzentrum des Asklepios Klinikums Harburg statt. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.