Morbus Parkinson

Aufregen hilft auch nicht! Rudolf Wand 58 Jahre

Fast mein ganzes Leben lang hatte ich irgendeine Krankheit. Jetzt bin ich 58 Jahre alt. Meine Parkinson-Erkrankung wurde 2016 diagnostiziert. Als es losging, konnte ich mir die Schuhe nicht mehr binden und das Hemd nicht mehr zuknöpfen. Die Einschränkungen wurden mit der Zeit immer größer. Ich habe Gärtner gelernt und war dann als Hausmeister in einen Kindergarten beschäftigt. Da ist ja naturgemäß immer ordentlich was los. Jetzt bin ich schon eine Weile nicht mehr dabei und bekomme eine Erwerbsunfähigkeitsrente.

Auch wenn es seltsam klingen mag: Mir fehlt nichts. Es geht mir gut. Ich habe jetzt viel Zeit, ich habe keinen Stress. Das empfinde ich als sehr wohltuend. Manchmal wünscht sich meine Frau mehr Aktivität von mir. An manchen Tagen geht das, an anderen nicht. Ich glaube, für sie ist meine Krankheit schwieriger als für mich. Meine Tochter ist erst 8 Jahre alt. Viel kann ich ja mit ihr nicht machen. Kinder in dem Alter sind ganz schön mobil. Ich kümmere mich deshalb um die Mathehausaufgaben. Das ist nicht immer so einfach, weil sie meistens keine Lust hat. Aber Mathe ist wichtig. 

Klar macht mir mein Parkinson täglich zu schaffen. Die Steifheit, die Schmerzen und die Krämpfe in den Armen, das ist schon ziemlicher Mist. Aber das habe ich ja nicht den ganzen Tag, meistens so zwischen 10 und 12. Mein größtes Problem ist einfach die Steifheit. Gezittert habe ich nie. Ich habe 2022 die Tiefe Hirnstimulation an der Uniklinik Magdeburg machen lassen. Danach wurde ich in einer neurologischen Klinik in der Nähe von Berlin immer wieder behandelt. Bis mir durch einen Servicemitarbeiter meiner Pumpe, die ich seit 2024 trage, das Asklepios Fachklinikum Stadtroda empfohlen wurde. Jetzt bin ich hier in der neurologischen Klinik, fühle mich gut und sicher und medizinisch bestens versorgt. Außerdem bin ich näher an zu Hause. Die Pumpenversorgung, die Medikamenteneinstellung, die Gespräche mit den Ärzten und dem Pflegepersonal, die gesamte Parkinson-Komplexbehandlung sind hier wirklich super. Ich treffe andere Patienten, mit denen ich mich austauschen kann. Ich fühle mich wohl. Das Essen könnte ein wenig besser sein. Nun gut.

Ich bin ein positiver Mensch. Aufregen hilft nicht, sage ich mir immer. Ich war schon als Kind zweimal in einer Nervenklinik wegen meines Tourette-Syndroms. Dabei handelt es sich wie bei Mb. Parkinson um eine extrapyramidale Störung. Unkontrollierbare Muskelbewegungen wie Augenzwinkern, Mund- und Schulterzuckungen waren immer schon ein Teil von mir, dazu noch meine unbeherrschbaren verbalen Ausbrüche. Schon sehr früh habe ich lernen müssen, mit Ausgrenzung zu leben, aber eben auch gut zu leben. Momentan habe ich das Gefühl, dass sich mein Tourette etwas beruhigt hat.  Parkinson spielt jetzt die Hauptrolle. Die Dinge sind wie sie sind.

Wenn es mir gut geht, fahren wir als Familie in unserem Wohnmobil durch die Gegend. Das ist dann so ein Stück Normalität. Solange das noch geht, machen wir das auch. 

Im Frühjahr möchte ich den Rest meiner Fassade am Haus fertigmachen. 2/3 ist schon erledigt. Ich brauche für alles viel, viel länger und muss öfter und manchmal auch tagelange Pausen einlegen. Ich bin sehr stolz, dass ich das trotz meines Mb. Parkinson immer noch alleine hinzukriegen.
 

Auf die Leiter geht´s nicht mehr!
Marlen Blume, 73 Jahre

Dass ich einmal an Parkinson erkranke, hatte ich nicht eingeplant. Aber ich sage immer, das Leben ist wie eine Achterbahn. Entweder man ist ganz oben oder man saust in den Keller. Aber es geht ja trotzdem immer weiter.

Ich habe als junges Mädchen den Beruf der Feinmechanikerin bei Carl Zeiss Jena gelernt. Später habe ich in einer Uhrenfirma in Weimar gearbeitet. Diese filigranen Arbeiten! Das wäre heute undenkbar. Dann kam die Wende. Da musste jeder für sich einen guten Weg finden. Ich bin bei einer Sicherheitsfirma gelandet und habe für diese Firma Weimarer Museen betreut. Es war eine schöne Zeit für wenig Geld. Ich war zufrieden.

2024 wurde bei mir dann Parkinson festgestellt. Wegen meines unsicheren schwankenden Ganges habe ich meine Hausärztin aufgesucht, ein halbes Jahr später hatte ich dann einen Termin bei einer Neurologin. Nach einer speziellen Gehirnuntersuchung stand die Diagnose sehr schnell fest. Das war erst einmal ein ordentlicher Schreck. Meine Neurologin hat mich dann gleich hierher ins Asklepios Fachklinikum Stadtroda überwiesen. Nun bin ich schon das zweite Mal hier zur Parkinson-Komplexbehandlung.

Was hatte ich für eine Angst! Was habe ich mir alles ausgemalt, was hier mit mir veranstaltet wird! Nichts von all den schlimmen Dingen, die ich dachte, sind geschehen und auch dieses Mal hat mir niemand etwas getan. Es ist schon verrückt, was die eigenen Gedanken mit einem anstellen können.

Ich erlebe hier als Parkinson-Patienten sehr viel Wertschätzung. Auf meine Fragen und Bedürfnisse wird sehr freundlich eingegangen. Ich lerne viel dazu. Die Übungen, die mir die Physiotherapeuten an den Geräten zeigen, tuen mir gut. Die Gleichgewichtsübungen werden mir auch zu Hause sehr nützlich sein. Obwohl ich mich noch im recht frühen Stadium der Krankheit befinde, bekomme ich von den sehr netten Logopädinnen Muskelübungen fürs Gesicht gezeigt. Ich bin sehr offen. Ich mache alles mit. Die stationäre Behandlung ist gut für mich. Ich bin unter Beobachtung, jede Veränderung wird sofort registriert, die Medikamente werden überprüft. Ich habe meinen täglichen auf mich abgestimmten Therapieplan. Das alles gibt mir ein Gefühl der Sicherheit. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter reden verständlich mit mir, sie gehen auf mich ein, sie fragen nach meinem Befinden. Es geht mir gut hier.

Ich bin sogar zur Tanztherapie gegangen. Die ist ganz neu im Therapieangebot. Dort war ich zu Beginn die einzige Teilnehmerin. Kurze Zeit später kam eine Patientin mit Unterarmgehstützen dazu. Sie hatte gar kein  Parkinson, wollte aber dennoch sehr gerne mitmachen. Wir hatten eine wirklich schöne Stunde, in der wir zusammen Walzer und Foxtrott getanzt haben. Ihre Unterarmgehstützen standen irgendwann in der Ecke. So kann´s gehen.

Einige Dinge kann ich nicht mehr so machen wie früher. Fensterputzen ist so eine Sache. Auf die Leiter geht´s halt nicht mehr. Dafür hole ich mir Hilfe. Mein Sohn wohnt ja mit seiner Familie im selben Haus.

Mit meiner Freundin verreise ich gerne. Früher waren wir oft mit dem Flugzeug unterwegs: Griechenland, Spanien, Italien. Jetzt fahren wir gemeinsam an die polnische Ostsee oder nach Karlsbad zum Wellness-Urlaub. In diesem Jahr machen wir eine Rhein-Mosel-Fahrt. Was wir noch machen können machen wir. Wer weiß, was nächstes Jahr ist.

Es geht immer weiter. Ich bin dankbar, dass Die Parkinson-Erkrankung bei mir erst im höheren Lebensalter festgestellt wurde, vielleicht erspart mir das einen schweren Verlauf.