Junge Onkologische Rehabilitation: Mehr Zeit für die junge Seele

Hilfe für junge Krebspatient:innen

Junge Onkologische Rehabilitation

Autor:inPetra Bäurle
Lesezeit0 Minuten

Sie dauert vier statt drei Wochen, thematisiert Partnerschaft, Sexualität und Karriere, die Bezugsgruppe aus maximal zwölf jungen Krebspatientinnen und -patienten bleibt immer gleich: Die Junge Onkologische Rehabilitation „Auf die Plätze, fertig, Leben!“ in der Asklepios Nordseeklinik Westerland auf Sylt nimmt junge Menschen mit ihren Fragen und Sorgen an die Hand.

AYA: Eine zahlenmäßig kleine Gruppe, die oft übersehen wird

Sie nennen sich „Adolescents and Young Adults (AYA)“ und ihre Gruppe ist zahlenmäßig so klein, dass sie häufig aus dem Blick gerät: In Deutschland erkranken jedes Jahr 360 Jugendliche und 16.500 Jungerwachsene im Alter von 18 bis 39 an Krebs. Ihre Themen unterscheiden sich eklatant von denen erwachsener Krebspatientinnen und -patienten. Von den fünf Millionen Menschen, die bundesweit mit einer Krebserkrankung leben oder sie überwunden haben, sind zwei Drittel über 65 Jahre alt. Klassische Reha-Konzepte richten sich daher in der Regel auf Über-50-Jährige aus.  

Zwar trifft auf die jungen Patientinnen und Patienten die hoffnungsvolle Aussage zu, dass vier von fünf Betroffenen den Krebs überleben. „Dennoch zieht dir die Diagnose zunächst mal komplett den Boden unter den Füßen weg“, erinnert sich Nils (31), der mit 25 Jahren an schwarzem Hautkrebs erkrankte. „Sie torpediert deine ganze Lebens- und Zukunftsplanung.“  

Plötzlich sei man anders als die anderen, fühle sich isoliert, unverstanden und ausgeschlossen. Auch das Gesundheitssystem setze zu einseitig auf die Behandlung der körperlichen Erkrankung. „Wir Jungen wollen, dass man uns ganzheitlich als Menschen in unserem Umfeld wahrnimmt“, fordert Nils. „Wir stehen am Anfang unseres Lebens, wir planen Familie, wir benötigen mehr als eine gute medizinische Behandlung.“  

Ein Wunsch, der in der Asklepios Nordseeklinik Sylt mit der „Jungen Onkologischen Rehabilitation (JOR)“ ein Stück weit erfüllt werden kann. „Wir wollen dem Körperlichen nicht weniger, sondern dem Seelischen mehr Aufmerksamkeit schenken“, erläutert Privatdozentin Dr. Georgia Schilling, Chefärztin der Onkologischen Rehabilitationsklinik, das Konzept der Therapie. Zwar gelte auch für die Teilnahme an der JOR: Aufnahmegrund sei die Tumorerkrankung, deren Folgeerscheinungen und Funktionseinschränkungen in der Reha medizinisch behandelt werden. „Das Besondere an der JOR aber ist, dass die mit der Krebserkrankung einhergehenden, psychischen Belastungen wie Depression oder (Rezidiv)Ängste in der Gruppe intensiv behandelt werden“, so die erfahrene Onkologin. „Weitere altersspezifische Aspekte wie die jungen Themen Sexualität, Familienplanung, verändertes Körperbild oder berufliche Zukunft erhalten zusätzlich besonderen Raum.“   

Wir wollen dem Körperlichen nicht weniger, sondern dem Seelischen mehr Aufmerksamkeit schenken

Dr. Georgia SchillingChefärztin der Onkologischen Rehabilitationsklinik
Bild: Krebspatientin im Krankenhaus

Was junge Krebserkrankte bewegt

Junge Menschen empfinden eine Krebserkrankung häufig als Stigma, das sie von einem auf den anderen Tag von anderen jungen Menschen unterscheidet. Die Diagnose bringt ihren hoffnungsvollen Start in die Zukunft abrupt zum Erliegen. Eine ihrer Hauptfragen lautet: Werde ich jemals wieder so unbeschwert leben können wie alle anderen?  

Auch die jungen Themen bleiben: Werde ich einen Partner oder eine Partnerin finden? Welche Auswirkungen hat die Erkrankung auf meine Sexualität? Kann ich noch eine Familie gründen? Was wird aus meiner beruflichen Zukunft? Hinzu kommen schwerwiegende seelische Belastungen, unter denen die meisten Krebserkrankten leiden: die Angst, zu sterben, erneut an Krebs zu erkranken (Rezidivangst) oder für immer als „krank“ zu gelten.  

Darüber hinaus verhalten sich junge Menschen anders als Erwachsene: Sie gehen in der Regel höhere Risiken ein, wollen Grenzen ausloten, sich ausprobieren und von der Erwachsenenwelt abgrenzen, sind auf der Suche nach ihrer Identität und Persönlichkeit. Das äußere Erscheinungsbild spielt eine viel wichtigere Rolle als für Menschen höheren Alters. Nils nahm im ersten Jahr seiner Hautkrebs-Therapie, die bereits hochbelastend und mit vielen Nebenwirkungen verbunden war, dreißig Kilogramm zu, „was natürlich auch nicht ohne ist.“ 

Bild: Mann auf einer Bank am Meer

Zum medizinischen gesellt sich das soziale Stigma

Nicht zuletzt erfahren Menschen mit Krebs konkrete gesellschaftliche Nachteile: etwa bei der Verbeamtung, der Inanspruchnahme von Finanzdienstleistungen wie der Aufnahme von Krediten oder dem Abschluss von Lebensversicherungen. Selbst die Wohnungssuche wird erschwert, wenn Erwerbs- und Berufsunfähigkeitsnachweise nicht als Einkünfte anerkannt werden.  

Das gilt auch, wenn die Erkrankung fünf oder mehr Jahre zurückliegt und die betroffenen Personen somit als geheilt gelten, da sie als Überlebende statistisch das gleiche Sterberisiko aufweisen wie Menschen ohne Krebs-Erkrankung. Das Stigma „einmal krebskrank, immer krebskrank“ bleibt.  

„Geheilt heißt nicht gesund“, weiß Chefärztin Dr. Georgia Schilling aus ihrer langjährigen Erfahrung als Leiterin der Onkologischen Rehaklinik auf Sylt. „Wenn man sich ein Bein bricht und es nach der Behandlung wieder bewegen kann, gilt man als geheilt; wer eine Krebserkrankung überlebt, kämpft am Ende der erfolgreichen Behandlung meist mit schweren Nachfolge-Wirkungen.“ Der Krebs sei zwar weg, die Patientinnen und Patienten aber fühlten sich mitnichten so fit und lebenstüchtig wie zuvor: Jede dritte an Krebs erkrankte Person leidet zusätzlich zu ihrer Grunderkrankung an einer oder mehreren psychischen Störungen wie Depression, Angststörungen oder Alkoholsucht

Auf die Plätze, fertig, Leben! Mehr Zeit für junge Menschen

Das Konzept „Junge Onkologische Rehabilitation“ stellt die Fragen, Sorgen und Gefühle der jungen Generation konsequent in den Mittelpunkt. Dreh- und Angelpunkt der Therapie ist die feste Bezugsgruppe aus maximal zwölf jungen Krebspatientinnen und -patienten, deren Zusammensetzung sich über den insgesamt vierwöchigen Reha-Zeitraum nicht verändert. Sorgen und Ängste werden von Gleichaltrigen geteilt, können im geschützten Rahmen der geschlossenen Gruppe besprochen werden. Die Krebserkrankung wird zu etwas „Normalem“.  

„Jeden Monat können wir zwölf jungen Menschen diese besondere Form der Rehabilitation anbieten“, erklärt Dr. Georgia Schilling. „Sie reisen zusammen an, reisen gemeinsam ab, sie nehmen Therapieangebote gemeinsam wahr, teilen ihre Erfahrungen und setzen sich Ziele.“ Freundschaften entstehen, ein wichtiger Aspekt. „Gerade weil die Gruppe zahlenmäßig so klein ist, ist es für die jungen Menschen schwierig, Gleichaltrige mit ähnlichem Schicksal zu finden“, so Dr. Georgia Schilling. „In unserer Klinik treffen sie selbstverständlich aufeinander und können sich über sensible Themen wie Partnerschaft, Sexualität oder ihr verändertes Körperbild austauschen.“ Die einmonatige Rehabilitation kann innerhalb von drei Jahren dreimal in Anspruch genommen werden. Dr. Georgia Schilling lächelt: „Dabei wünschen sich viele unserer Teilnehmenden die Folgetherapie in der gleichen Gruppenkonstellation antreten zu können.“ 

Bild: gestapelte Hände

Kombination aus klassischen und jungen Angeboten 

Die JOR kombiniert die klassische medizinische Rehabilitation mit altersadaptierten psychotherapeutischen und bewegungstherapeutischen Angeboten. Ziel ist, die Teilnehmenden darin zu unterstützen, ihre Krankheit besser zu bewältigen, Vertrauen in ihren Körper zurückzugewinnen und soziale Unterstützung zu finden. Physio- oder Ergotherapie nehmen die jungen Menschen gemeinsam mit den anderen Reha-Patientinnen und -patienten der Klinik wahr. „Wir wollen sie nicht isolieren“, erläutert dazu Dr. Georgia Schilling. „Auch der Austausch mit älteren Krebsbetroffenen kann hilfreich sein.“

Was die junge Reha von der klassischen Reha unterscheidet:  

  • Sie dauert länger: 28 statt 21 Tage.   
  • Sie findet in einem kleinen, vertrauten Kreis statt: Die Bezugsgruppe besteht aus 8-12 Personen, die zwischen 18 bis 39 Jahre alt und von Anfang bis Ende der Reha zusammenbleiben.  
  • Teilnehmende können ihre Therapie mitgestalten: Dazu wählen sie aus dem großen Therapieangebot mit Schwerpunkt Sport und gesunde Ernährung je Kategorie ein oder mehrere Aktivitäten frei aus. Die Angebote selbst sind altersgerecht gestaltet: bei der Lehrküche wird eine „schnelle gesunde Küche“ vermittelt, die Sportangebote reichen von Beach-Volleyball über Surfen und Wellenreiten bis QiGong.    
  • Junge Fragen und Sorgen werden thematisiert in psychoonkologischen Gruppenangeboten und Einzeltherapien.  
  • Die psycho- und bewegungstherapeutischen Angebote finden häufiger statt: täglich eine Stunde Sport mit dem Bezugstherapeuten oder der Bezugstherapeutin, zwei Mal pro Woche psychoedukative Gruppengespräche, psychologische Einzelgespräche bei Ankunft und Entlassung, bei Bedarf auch öfter sowie ein sporttherapeutisches Aufnahme- und Entlassungsgespräch.  

Eine der größten Herausforderungen für Menschen, die an Krebs erkranken, sei die Zeit nach der stationären und ambulanten Akutbehandlung. „Da fällt man in ein Loch“, berichtet Krebspatient Nils. Es gebe zwar viele verstreute Hilfen, aber kein richtiges Anschlussmanagement. In dieser äußerst sensiblen Lebensphase bleibe man auf sich selbst gestellt. „Ich musste mir alles selbst erkämpfen“, sagt der junge Mann, der nach eigener Aussage irgendwann in den „Kampfmodus“ schaltete. „Von der Anschlussheilbehandlung über die Reha bis zum Schwerbehindertenausweis. Es gibt kein gutes Entlassungsmanagement, keine Institution, die einen an die Hand nimmt und durch das Hilfesystem lotst. Ich habe mir alles über Selbsthilfegruppen organisiert.“ 

© Asklepios

Die Reha als Beginn von Cancer Survivorship

Auch hier greift die JOR, die Betroffene am besten noch während der Akutbehandlung beantragen. Die Teilnahme kann im Rahmen des Wunsch- und Wahlrechts beim Reha-Antrag angegeben werden und wird regulär von den Krankenkassen oder der Rentenversicherung bezahlt. Ausschlaggebend ist das Alter der beantragenden Person und das Vorliegen der Grunderkrankung Krebs.  

„Nach der Akutphase einer Krebserkrankung beginnt für viele Patienten und Patientinnen die Zeit der intensiven Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung“, erklärt Dr. Georgia Schilling. „Diese als ‚teachable moment‘ – Moment des Lernens – bezeichnete Phase nutzen wir in der JOR, um unsere Patientinnen und Patienten maximal in ihrer Lebensplanung und -gestaltung zu unterstützen.“ Dazu gehöre selbstverständlich auch die intensive Aufklärung und Beratung über alle Hilfemöglichkeiten für die Zeit nach der JOR.  

Dr. Georgia Schilling wirbt intensiv für die Teilnahme: „Die Ausrichtung der Onkologischen Rehabilitation hat sich in den vergangenen fünfzehn Jahren fundamental verändert“, so die Chefärztin. Sie sei in keiner Weise mehr mit der althergebrachten Vorstellung einer „Erholungskur“ gleichzusetzen – wenngleich das Bild von der Kurklinik im Grünen, mit Heilwasserquellen und Kneipp-Anwendungen, besucht von vorwiegend älteren Menschen weiterhin sehr wirkmächtig sei. Die Onkologische Rehabilitation habe dahingegen eine ganze andere Bedeutung: „Sie ist fester Bestandteil der aktiven Behandlung von Krebserkrankungen, bildet neben der stationären und ambulanten Akutmedizin die dritte Säule der onkologischen Therapie“, sei Startpunkt und Brücke für das Langzeitüberleben, dem so genannten ‚Cancer Survivorship‘. „Und das“, sagt Dr. Georgia Schilling, „ist unser eigentliches und hauptsächliches Ziel.“

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